Quando criança, Mui Thomas. como a grande maioria de garotas, queria ser modelo, porém, ela sofria de uma rara condição genética, que deixava a pele de todo seu corpo e rosto vermelha, criando infecções.
“Eu acho que eu não sabia que eu não era parecida como todo mundo”, diz ela.
Ela nasceu com Ictiose arlequim, que significa, que sua pele é extremamente densa, seca e escamosa, semelhante a escamas de peixes. Impedindo-a de coisas comuns na vida, como suar.
A luta de Mui contra sua condição e as reações de outras pessoas, às vezes, a deixou à beira do suicídio, mas agora com 22 anos, ela se recusa a deixar preconceituosos ficarem no caminho de sua vida. Ela tem um trabalho de tempo integral, pratica esporte e está embarcando em uma carreira como professora, para educar e inspirar outras pessoas sobre os desafios do futuro.
Vida longa?
Depois de ser abandonada logo após o nascimento, foi para adoção. E mesmo sendo informado de que ela não tinha muito tempo de vida. Rog Thomas e Tina começaram a criar Mui, quando ela tinha apenas um ano e meio de idade.
“Nós queríamos dar a ela uma vida e uma família no tempo que restava”, diz Tina.
No entanto, Mui começou a prosperar em um ambiente familiar e amoroso, e Tina e Rog, adotaram-a formalmente, quando ela completou três anos de idade.
Juntos, eles gradualmente aprenderam a gerenciar sua condição.
Ela toma dois banhos por dia, durando em torno de duas horas cada, e em todos os lugares que vai, ela carrega uma mochila com três ou quatro potes de creme, que deve ser aplicado ao longo do dia, para impedir ressecamento da pele.
Ela está para ser a quarta pessoa mais velha viva com ictiose arlequim. O mais velho possui 31 anos.
“Você não deveria ter nascido”
Devido a sua aparência incomum, Mui sofreu muito quando começou a escola secundária. Foi necessário que ela fosse acompanhada por um assistente educacional, que colocava uma barreira entre ela e as outras crianças o que tornou extremamente difícil para ela criar amizades
As coisas pioraram quando ela se tornou vítima de bullying. Ela começou a negar sua aparência, parou de tomar banho, tomar a sua medicação e de aplicar o creme. Muitas vezes considerou pular da sacada de sua casa.
“Eles diziam coisas como” Você não deveria ter nascido “- e coisas muito pessoais que só as pessoas que me conheciam poderiam saber”, diz ela.
“Isso me deixou muito desconfiada das pessoas. Mesmo quando elas tentavam ser legais comigo, eu não entendia”, diz Mui.
O pior episódio foi de cyberbullying, durou cerca de 10 meses, e só parou depois que a polícia envolveu-se e encontrou o valentão, e para surpresa de Muy, era alguém que ela pensava ser seu amigo.
Inspiração?
Desde que deixou a escola, Mui encontrou um emprego em tempo integral, trabalhando com pessoas com necessidades especiais, e aos fins de semana, corre em torno de um campo de rugby com um apito, ela é árbitra em jogos infantis.
Junto com seus pais, ela também começou a falar sobre suas experiências de vida nas escolas ao redor de Hong Kong. Seu pai também escreveu um livro de memórias de família chamado “The Girl Behind the Face”.
Muitos descobriram sua estória inspiradora, que até inspirou uma novela, chamada “Maravilha” por RJ Palacio, que fala sobre um menino jovem, com um rosto deformado que entra na escola.
Em abril, ela se formou, e falou na frente de um público pagante em uma conversa TEDx na cidade.
Seu pai é muito protetor e orgulhoso. Ele acha que falar em público vai ajudar Mui a chegar a termos com sua condição.
“É difícil para ela, porque ela passou tanto tempo negando isso. Quanto mais ela confronta-la, mais estará ciente disso -. Vai deixa-la mais confiante”, diz ele.
Mui é uma pessoa articulada, equilibrada e confiante, segundo sua mãe, o fato de ela não ter amigos, fez com que passasse muito tempo com pessoas adultas, deixando-a com essas qualidades afiadas. Orgulhosa da filha, Tina diz, “É incrível ver como ela pode comandar uma platéia de centenas de pessoas com facilidade”.
